Agenzia nr. 2367 – Sma, Amati a ministro Salute: “Legge c’è per lo screening obbligatorio; dal 2018. Manca esecuzione in tutte le regioni. Ho scritto a ministro”

“Abbiamo scritto al nuovo ministro della Salute per chiedere l’esecuzione della legge sullo screening obbligatorio per la SMA. Come in Puglia. La decisione sarebbe in grado di mettere tutti i bambini italiani in condizione di uguaglianza, senza assistere a una tragica roulette russa da federalismo sanitario, per cui la salvezza e la condanna dipende dal luogo in cui si nasce.”

Lo comunica il consigliere regionale Fabiano Amati, che ha oggi inviato una lettera a firma congiunta con la consigliera regionale della Marche, Manuela Bora.

“La legge statale per lo screening obbligatorio per tutti i bimbi italiani esiste dal dicembre 2018. Il problema è che non si esegue, condannando i bambini e le famiglie agli esiti più tragica della malattia, ossia quelli dei tempi in cui non si disponeva di terapie innovative capaci di far guadagnare una condizione normale ai pazienti colpiti. Certo, la Puglia è un’eccellenza ed esegue già lo screening obbligatorio, grazie una decisione unanime e ribelle del Consiglio regionale della Puglia. Ma è davvero ingiusto che i bambini pugliesi possano usufruire dello screening obbligatorio e quindi della diagnosi precoce, disponendosi a una maggiore efficacia della terapia, mentre gli altri bambini italiani debbano ancora essere condannati alla diagnosi tardiva.

Per ottenere il provvedimento ministeriale di esecuzione della legge vigente abbiamo anche avviato una petizione sul sito https://www.change.org/tutticontrolasma”.