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Malattie rare, il 27 febbraio evento a Careggi sulla diagnosi e l’assistenza
Scritto da Walter Fortini, venerdì 24 febbraio 2023 alle 11:12
In occasione della Giornata mondiale della malattie rare, la Regione Toscana, con il contributo del Comitato tecnico organizzativo per le malattie rare e in collaborazione con il Registro tsocano delle malattie rare, organizza e dedica un evento alla ricerca per la diagnosi e alle opportunità di assistenza sul territorio. L’appuntamento è per lunedì 27 febbraio, dalle 9 alle 14, all’auditorium del nuovo ingresso di Careggi in Largo Brambilla 3 a Firenze. Interveranno subito la mattina, per i saluti, il presidente della giunta regionale Eugenio Giani e gli assessori al diritto alla salute e alla politiche sociali Simone Bezzini e Serena Spinelli.
Durane la mattinata si susseguiranno tavole rotonde, con esperti, dedicate ai nuovi approcci diagnostici in Toscana per la malattie rare e alla programmazione dell’assistenza sul territorio. Si parlerà anche di Pnrr e dei fondi europei che finanziano la ricerca (e dei progetti toscani che hanno ricevuto dall’Europa un contributo). Saranno raccontati anche l’attività del Centro di ascolto, che solo nell’ultimo anno ha gestito 1830 casi in rete, e i numeri delle malattie rare in Toscana: oltre 73 mila casi, dal 2001, inseriti nel registro toscano (non solo di toscani) di cui più di 41 mila ancora in vita, ogni mese 320 nuovi casi certificati e 1.100 nuovi piani terapeutici.
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