PASSION PEOPLE associazione di persone con
IDROSADENITE SUPPURATIVA
celebra la GIORNATA MONDIALE
e lancia un'indagine ai pazienti
– Diretta Facebook Idrosadenite suppurativa 6 GIUGNO 2023 ore 17.00 –
L’idrosadenite suppurativa (HS) è una malattia cutanea infiammatoria ad andamento cronico-recidivante che si caratterizza per la formazione ricorrente di lesioni e fistole dolorose nelle aree cutanee ricche di ghiandole apocrine, che comprendono le regioni ascellari, inguinali e ano-genitali. Oltre alle sedi tipiche, coinvolgono anche altri distretti corporei quali, ad esempio, il volto, la schiena, il cuoio capelluto. Fra le sequele delle lesioni spiccano la formazione di esiti cicatriziali importanti e il notevole peso psicologico.
Oggi si contano circa 11,4 casi ogni 100.000 abitanti, ma i numeri sono molto più alti, considerato che è ancora sotto-diagnosticata.
Quest'anno la Celebrazione della giornata mondiale in Italia, si terrà in diretta social da Firenze, presso Villa Margherita, all'ospedale Pietro Palagi.
Da 13 anni è attivo su Facebook, il canale social più usato al mondo e più idoneo alla creazione di gruppi di persone, il gruppo “Idrosadenite Suppurativa – Malattia di Verneuil – Acne Inversa – Hs” – che riunisce stabilmente circa 4000 persone, che quotidianamente vivono sulla propria pelle un profondo disagio fisico legato agli effetti di questa patologia che ancora oggi, troppo spesso, viene sottovalutata o addirittura non riconosciuta.
La pagina FB Idrosadenite suppurativa ospiterà la diretta il 6 giugno alle ore 17.00, nel corso della quale, interverrà il consiglio direttivo Passion people:
Prof. Giuseppe Argenziano, Prof.ssa Francesca Prignano, Professor Angelo Valerio Marzano, la dott.ssa Graziella Babino e Dott. Patrick Paris, Direttore area healthcare di Cattaneo&Zanetto,
“Tra le malattie dermatologiche, l’idrosadenite suppurativa è quella caratterizzata dalla più alta percentuale di dolore e disagio, come riportato dai pazienti. Molte altre le variabili che suggeriscono un impegno assistenziale urgente, fra cui l’accesso ai farmaci biotecnologici”, dichiara la Prof.ssa Francesca Prignano, copresidente della task-force Sidemast sull'Hs.
“Costituirsi in un’associazione di pazienti era diventato quindi improrogabile al fine di proseguire a diffondere la conoscenza scientifica e sociale dell’idrosadenite suppurativa. L’associazione ha chiesto l'iscrizione al RUNTS (Registro Nazionale del Terzo Settore) per essere riconosciuta come APS, associazione di promozione sociale. ” dice Alessandra Marzano, Presidente di Passion People.
“E' quanto mai urgente portare avanti la consapevolezza, l'assistenza e la ricerca dell'idrosadenite suppurativa e delle numerose patologie ad essa correlate”, dice Giusi Pintori, Direttore dell'associazione e rappresentante dei pazienti anche in seno a International Alliance of Dermatology Patient Organizations, nota come GlobalSkin (un'alleanza globale unica, impegnata a migliorare la vita dei pazienti in tutto il mondo).
“Per far emergere l'enorme impatto psicologico e sociale a cui è possibile partecipare nel sito www.passionpeople.info i cui risultati saranno portati all'attenzione delle Istituzioni” spiega Chiara Cellai, Segretario Generale dell'associazione.
“L'Hs è tra le patologie dermatologiche più aggressive e invalidanti ed è quanto mai necessario convogliare la massima attenzione della comunità scientifica. La Sidemast è oggi più che mai con i pazienti e con l'associazione Passion People per mettere in campo gli opportuni percorsi diagnostico-terapeutici e per compiere i necessari percorsi istituzionali” ha dichiarato Prof, Giuseppe Argenziano, neoeletto Presidente Sidemast.
I pazienti che desiderano entrare in contatto con l'associazione Passion People possono scrivere a passionpeopleaps@gmail.com, Per tutti gli altri la e-mail è invece direzionepassionpeople@gmail.com
