|
Approvata all’unanimità la proposta di legge “Sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Misure obbligatorie per la precisazione della diagnosi attraverso test genetici e istituzione del registro delle malattie neurodegenerative”, di cui è primo firmatario il consigliere di Azione, presidente della Commissione bilancio.
Si istituisce quindi l’obbligo della prescrizione di test genetico, salvo espressa rinuncia della persona interessata o di chi ne abbia la facoltà legale, per individuare eventuali mutazioni dei geni SODI, PUS, C90RFeTDP43, ovvero di ulteriori geni individuati nel corso degli anni successivi e sulla base di nuove e ulteriori innovazioni scientifiche e tecnologiche.
Con la legge approvata si provvede a diagnosticare con maggiore precocità e tempestività le forme genetiche di Sclerosi laterale amiotrofica. La CGSLA sarà assicurata a tutte le persone affette e a quelle con rischio di predisposizione accertata su base familiare, allo scopo di programmare eventuali iniziative di sorveglianza diagnostica, nei rispetto delie linee guida nazionali e internazionali.
I requisiti d’accesso e le modalità di erogazione della CGSLA, comprese la presa in carico, le misure di sorveglianza diagnostica e relativa periodicità, traesse le verifiche sulla maggiore concentrazione di subunità di neurofilamenti nel liquor o nel sistema circolatorio, ovvero altre e ulteriori analisi su bio marcatori comunque denominati, saranno stabiliti con delibera del direttore generale dell’Agenzia regionale per la salute e il sociale della Puglia-AReSS, sentiti gli specialisti dei Centri di riferimento per la SLA individuati dalla Regione nella rete per le malattie rare, qualificati nell’assicurare il percorso di presa incarico dei pazienti e la prescrizione dei relativi test genetici. In particolare, tra tali Centri sarà individuato dalla stessa AReSS il Centro con funzione di coordinamento, per esperienze e maggiore casistica trattata, delle attività e i relativi protocolli e assumere il ruolo di referente nell’istituzione e nella gestione del Registro regionale delle malattie neurodegenerative (non solo SLA), da istituirsi con l’approvazione della stessa proposta di legge. La CGSLA, l’eventuale test genetico e la sorveglianza diagnostica, saranno gratuiti. Si provvede inoltre, ad istituire il Registro regionale malattie neurodegenerative (Registro), utilissimo per meglio gestire l’epidemiologia e le attività di ricerca.
In termini transitori, la proposta di legge prescrive il test genetico a tutti i pazienti con diagnosi già acclarata alla data dell’entrata in vigore della legge e per i quali non è stata disposta l’indagine genetica.
|
