La Commissione bilancio e programmazione presieduta da Fabiano Amati, ha approvato a maggioranza il disegno di legge che con un maxiemendamento ha assorbito altri sei provvedimenti contenenti il riconoscimento dei debiti fuori bilancio per un totale di tre milioni 332 mila euro.
Parere favorevole è stato espresso anche alla norma finanziaria relativa alla proposta di legge presentata dal consigliere regionale Cristian Casili, contenente le disposizioni per la qualificazione e la valorizzazione del sistema del verde urbano. A tal riguardo è assegnata una dotazione finanziaria di 200 mila euro per contributi ai comuni per la redazione dei Piani comunali del verde e di 15 mila euro per il tavolo tecnico per il Regolamento per la qualificazione e la valorizzazione del verde urbano.
I lavori della Commissione sono stati interessati anche dalle audizioni per la verifica periodica sullo stato di attuazione della programmazione finanziaria per progetti inerenti l’edilizia sanitaria e progetti di ricerca.
Ospedale del Nord Barese
In particolare, per ciò che concerne la progettazione dell’Ospedale del Nord Barese, è stato ascoltato il nuovo RUP l’ing. Antonio Farano, il quale ha riferito che il 19 settembre c’è stata la verifica con esito positivo delle offerte anomale. Attualmente le procedure di gara sono concluse e si stanno effettuando le verifiche con Anac, che dovrebbero terminare in settimana e per la prossima settimana è prevista l’aggiudicazione della prima classificata. Da qui, dunque si è spostato a metà di ottobre il termine per l’adozione della delibera per l’aggiudicazione, rispetto alla data del 31 luglio come previsto dal cronoprogramma stilato nello scorso maggio.
Progetto “Genoma Puglia”
Altro punto oggetto di verifica ha riguardato lo stato di attuazione del programma di ricerca “Genoma Puglia” per la diagnosi precoce e la cura delle malattie rare su base genetica, di cui alla legge regionale 3 del 2023, che ha previsto la realizzazione del programma di ricerca con l’assegnazione al laboratorio di medicina genomica del Presidio ospedaliero “Di Venere”.
Nel merito è intervenuto il direttore della U.O.C. di Genetica Medica della ASL BA Mattia Gentile, a cui il presidente Amati ha chiesto su quante malattie e i motivi per cui sono state scelte quelle malattie per il test di profilazione genomica.
Il dott. Gentile, ha ricordato che nel 2021 è stato introdotto in Puglia lo screening genetico sui neonati, visto che alla data attuale in alcune parti d’Italia non eseguono lo screening della SMA, tant’è che su 400 mila nati del 2021, attualmente 240 mila riceverebbero lo screening e 166 mila ancora no.
Il senso di tutto questo nella diagnosi precoce di una malattia è fondamentale per cambiare la vita dei nati con atrofia spinale muscolare. La Puglia resta l’unica regione con lo screening obbligatorio, ed è importante partire da questo perché il razionale di quello che si cercherà di fare deriva dallo sviluppo di screening sul DNA e non più metabolici, per poter fare presto sin dalla nascita senza perder tempo prezioso. Quindi estrarre DNA dai talloni e su questo DNA fare l’intero genoma. Devono essere selezionati non tutti i geni e dunque il progetto si propone di scegliere i geni per una diagnosi pre-sintomatica, Da qui, la necessità di avere dei sistemi più raffinati per evitare il rischio di fare degli errori.
Come primo riferimento c’è lo studio di 450 diverse malattie con accanto i geni coinvolti che appartengono a diverse aree. Tra le liste dei geni è venuta fuori una selezione di 407 geni, che si propone di analizzare nel progetto pugliese, che è la base su cui si regge l’importanza di ciò che si andrà a fare. Ognuno di noi avrà quindi nei prossimi anni una sua informazione genetica gestita sulla base della propria età.
La principale problematica sarà il consenso, perché non si può utilizzare un approccio di obbligatorietà dato che si tratta di un progetto di ricerca. Bisogna capire anche se è rivolto solo al neonato o a tutta la famiglia.
Il proposito principale del progetto è di sviluppare il know-hou per mettere nelle condizioni la struttura operativa di poter fare delle cose in una proiezione futura. Infatti, dopo la legge c’è stato il piano operativo e adesso si è nella fase operativa del progetto che interesserà i più grossi punti di neonatologia della regione, uno per provincia, da cui verranno reclutati tremila neonati per l’arruolamento.
Nel progetto è stata prevista una scheda informativa per raccogliere il consenso. Sono state abbozzate le caratteristiche dei test, il capitolato di gara è pronto e si conta di partire tra un mese e mezzo al massimo, con la raccolta dei campioni e avere i primi bambini testati. Si tratta di un progetto di reale ricerca su cui è stata costruita una strada per acquisire le competenze necessarie.
Data la necessità di valutare l’opportunità di recuperare altre risorse per estendere il campione, è stato deciso di aggiornare fra trenta giorni la Commissione con i manager dell’Asl e capire le modalità da intraprendere al fine di aggiungere ulteriori finanziamenti al progetto.
Day hospital di onco-ematologia di Brindisi
Ultimo argomento trattato, la programmazione dell’intervento del Day hospital di onco-ematologia di Brindisi. Pertanto sono stati ascoltati i progettisti per capire le modifiche che sono state apportate al progetto redatto secondo lo studio di fattibilità condotto dall’Asl Br.
È stato avviato il procedimento per la verifica progettuale e una preventiva valutazione complessiva dell’importo economico. I progettisti hanno elaborato delle stime dettagliate dei costi e illustrato il progetto preliminare con le modifiche apportate. L’incremento dei costi è stato determinato dall’esigenza di creare spazi ben gestiti e soprattutto per creare dei depositi per l’archivio.
Il progetto è stato rivisto ed è stato deciso di eliminare l’involucro della facciata e l’impianto fotovoltaico.
In definitiva, sono pronte le tavole del progetto definitivo che se approvato, fra un mese si potrà avere quello esecutivo. Quindi, l’impegno assunto in sede odierna è che a metà di ottobre sarà presentato il progetto definitivo, rimodulato sulla base delle proposte avanzate, pur rimanendo nel perimetro degli 8 milioni di euro, da cui decorrerà trenta giorni di tempo per la consegna del progetto esecutivo. Aggiornamento dunque previsto al 20 novembre.
